障害児Kとおたく母の疾走日記

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<<   作成日時 : 2009/05/26 21:40   >>

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    我が子の特徴記す「将来託す手帳」…障害者の保護者が作成
 
 東京都青梅市の知的障害者の保護者でつくる「青梅手をつなぐ親の会」(永野初美代表、65人)が、障害を持つ我が子の癖や特徴などを記しておく「将来を託す手帳」を作成した。同会では「親亡き後も、意志能力の十分でない子供たちが心身ともに健康で安心して暮らせるように」と話し、希望者には有料で頒布する。

 同手帳はA4判、46ページ。プロフィル、身辺、社会性の各項目について、既往歴や行動援助の有無、睡眠時間、排せつ行為など、介護側が知りたい情報を事細かに記入しやすい構成となっている。

 作成の理由は、同会会員である親の高齢化問題。心身の疲労や病気、死亡などで同居生活が困難になり、子供たちを各種介護施設に預ける機会が増えている。平均年齢38・5歳という子供たちの生活実態は、他人からはなかなか見えづらい。会員たちは「ありのままの生活を具体的に知ってもらい、困った時にどうすればいいのかを本人と一緒に考えてほしい」と願っている。

 (2009年5月25日10時07分 読売新聞)


 以上、YOMIURI ONLINE より引用。

 こういうことは考えておかねばいけないな、と思いました。
 何年か前、福祉系の専門書コーナーでこれと同じ目的で作成された小冊子を見つけ、購入したことがありました。 成長にしたがって項目が作られており、我が子の状態に応じて必要なことを記入すれば自動的に緻密なサポートブック完成!・・・というもの。

 しかし、結局挫折。何故か。

 ・ 記録は乳児の頃から記入できるようになっていたが細部を思い出すことができなかった。ならばそこはそのままにしておけばいいことなのに、勇んで作成を始めた気持ちが萎えてしまった。つまり、単に私の気まぐれ。

 ・ 項目の分け方や着眼点が、とにかく細かい。申し訳ないけれど、私のような大雑把な観察眼で判断・記入していいものかどうか迷った。


 要するに、面倒になった、と。
 3年くらい放置して結局処分してしまったので詳しい内容はあまり覚えていない。なんて情けないんだ、私。

 また、Kは面倒かつわかりにくい子です。チャレンジしたものの、それを書面で伝える表現力は私にはなかったというか。

 だけど、偶然同じ物を買ったPTA仲間のお母さんもほぼ同じ経過をたどったと後で聞いてやや安心・・・しちゃいけないだろう、やはり。

 ただ、もしもその本の記入・作成を続けていたとしても・・・受け取った施設なり事業所の方は、現実の慌しい日常の中でその隅々まで読んでくださるだろうか。
 結構厚い冊子だったし、四苦八苦して記入したものをぱっと読み取ってもらえるものだろうか、とふと思いました。 
 
 現在は自分で作った「最低限知っておいて頂きたい現在の留意点」だけを完結にまとめたプリント(A4で2〜3枚程度)を、毎年年度初めにヘルパーさんや新しい先生にお渡ししています。私にはそれが限界。

 でも、親がいなくなったら、動けなくなったら、直接伝えるのは難しい。やはりある程度子供の(その頃は既に子供、ではないわな)状態をきちんとまとめておく必要はあるな、とこの記事を見て思ったわけです。
 
 そして、このニュースで取り上げられている手帳は、それらのことを簡潔にまとめることができる構成になっているようなので実用的かもしれません。子供がそれなりの年になれば、最低限のことをまとめただけでもそれなりの情報量にはなるでしょう。保護者の視点で作られたものならわかり易いかも。
 ちょっと興味があります。 

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
自分も、その手の本を購入して頑張ってみましたが、どうもできあがったものは、原本とは程遠かったような(^^;)やっぱり、自分なりの文章になってしまいますよね〜。
でも、短ければ短いほど良いように想います。読むがわからすると、やはり短くコンパクトにまとまっているほうが読みやすいと想うし、「宿泊のときに気をつけてほしいこと」などは日頃は使わないですしね〜。
親がいなくなった後・・あまり考えたくないですがいずれその時は来るのですね〜・・

ちえのすけ
2009/06/02 13:10
ちえのすけ様
 そういう時がいずれは来る、わかってるけど正直あまり考えたくないな、ってとこですかね。いや、考えなくちゃいけないのはわかってるんですが。文書でうまく伝わらない分は、たくさんの人に実際に会って知ってもらう方がいいのかな、なんて思っています。
tomoko
2009/06/03 12:25

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