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障害児Kとおたく母の疾走日記

プロフィール

ブログ名
障害児Kとおたく母の疾走日記
ブログ紹介
アニメにマンガ、特撮・・・と典型的なおたく女だった自分が初めて授かった子供は、重度の知的障害児でした。

 おたく生活を取り上げられての障害児育児は全くの新世界、まさに戦場。
 気がつけばすっかり様変わりしていたおたく社会。そして、私の中のさまざまな価値観も変わっていました。思い出を交えつつ、気がついたことを記録しています。。

 息子が12歳の時に始めたブログです。本人は18歳を過ぎてしまいましたが、タイトルは「障害児」のままとさせていただいています
 
 重度知的障害児の少年期から思春期、進路決定とその後、という過程の記録になりました。

  
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タイトル 日 時
混乱の夏
 「よくわからない夏だったね。」  「本当にね。」 ...続きを見る

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2017/09/21 20:30
公正な世界なら
公正世界信念という言葉を知った時、なんだかいろいろ腑に落ちた。(リンク先参照) ...続きを見る

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2017/09/14 14:10
それなりの幸運
それなりの幸運  もし今、望みが叶うとしたら。 ...続きを見る

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2017/09/08 14:35
生きてさえいれば
 Kが通う施設では、一年に一度健康診断が受けられる。  ごく普通の話だが、Kのような人の場合はいろいろ特別なことがあります。    Kの場合、胸部レントゲンや内科検診、身長・体重測定などはなんとかなる。  検尿は家で採取していくし、なぜか注射や採血は抵抗しないので血液検査もOK。 ...続きを見る

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2017/09/03 15:18
笑っちゃった
 最高でしたね! 今年の24時間テレビ。  すべてのお約束とともに、あの「熱湯風呂」を再現してくれたダチョウ倶楽部の皆さん、懐かしかったです、ありがとう。久しぶりにお腹抱えて笑いました。いやー、感動した!上島さん、やっぱいいわー。 ...続きを見る

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2017/08/29 13:25
あれから1年
 あの相模原の事件から1年が過ぎ、様々なメディアで「その後」が語られた。事件そのものについてはさほど目新しい見解は見当たらない。ただ、これまで表に出にくかった「最重度障害者の現実」が少し取り上げられていたのはちょっと画期的。 ...続きを見る

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2017/08/23 12:35
夏が行く前に
夏が行く前に  お祭りも花火大会も終わり、お盆も過ぎた。夏の終わりをしみじみと感じつつ夏物最終バーゲンに挑む・・・というのが毎年の習慣だが、関東以北は梅雨明け前が真夏でその後が梅雨状態。Kはもとより、私もいまひとつ調子がおかしい。 ...続きを見る

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2017/08/17 20:57
脱施設と現実の親心
 「脱施設」という言葉が使われ始めたのはいつ頃だったか。今もそうだが、重度障害者の親達はずっと複雑な気持ちでこの言葉を聞いてきた。 ...続きを見る

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2017/08/11 13:11
大人になっても一緒に歩く
 幼児の頃は、まあ良かった。少しくらい愚図っても泣いても走っても、ちょっと元気なお子様と躾に甘いお母さまね、で終わってたから。 ...続きを見る

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2017/08/06 14:21
生活音ではあるけれど
 「いや、驚いたわ。結構聞こえてるのね。」  ...続きを見る

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2017/07/31 13:54
気分だけでも夏休み
 世間は夏休みモード。あれこれイベントや行事の話題が飛び交っているが、正直なところ実感がない。Kが利用している通所施設はお盆に数日休みがあるだけ。  学校に行っていた頃は、予約可能な一ヶ月前からデイサービスやら移動支援やらの利用計画を綿密に立て、パズルのように日程を組んでいたっけ。 ...続きを見る

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2017/07/26 13:11
サービス担当者会議
 Kの支援区分判定がある年には、特にサービス利用の変更がなくてもサービス担当者会議を開いてもらうことにしている。今年がそうだった。 ...続きを見る

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2017/07/21 13:13
心弾まぬお買い物
 仕方ないなあ、と観念して、Kの下着を買い足した。ついでに、介護用防水シーツと紙パンツも。 ...続きを見る

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2017/07/16 20:58
3歩進んで
 2歩下がる、なら褒めたい。  しかし、ずるっと5〜10歩くらい下がることもよくある。 ...続きを見る

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2017/07/10 13:37
大物は狙いません
 幼い頃、今は亡き父は時々私を釣りに連れて行った。川か、小さな田舎の釣り堀。装備は多分素人の最低限。  餌は練り餌、たまに自宅の庭の隅を掘り返してミミズをとっていくところからはじまった。 ...続きを見る

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2017/07/05 13:08
助けてほしい、そんな時
 私自身は障害者ではないし、Kは自分の意志を伝えるのが困難なので、日々の生活の中の具体的な困り感をわかりやすく教えてくれない。    Kとの生活は、すべてにおいて「配慮」を必要とする。昔も今も。  手探りではあったけれど、手を伸ばせば助けてくれる人はたくさんいた。  助けたい、でもどうすればいいのかわからないから教えてほしい、と言ってくれた人もいた。 ...続きを見る

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2017/06/29 13:52
平穏を求めて
 療育やら支援学校やらのからみで10年、20年の交流がある「ママ友」(大笑)達と、時々ランチやカラオケに行く。 それぞれ事情があるから縛りは少なくして「●月×日 ◎時、カフェ〇〇」と大雑把に決め、欠席の場合は誰かしらに連絡。出席者が次回の予定を決める。予約不要のお店限定。 ...続きを見る

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2017/06/24 21:36
好きでよかった・・・ドラマ「怪獣倶楽部」
 30年、40年というのはとてつもなく長い年月だと思っていたけれど、そうでもないようで。  今更そんなことを実感したのは、自分が年を取ったせいもある。さらに、ドラマ「怪獣倶楽部」を見てつくづく思い知った。 ...続きを見る

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2017/06/19 12:46
支援区分審査 3回目・・・結果
 区分審査を受けた直後、Kと同世代でやはり区分5の判定を受けているA君のお母さんと話をした。 ...続きを見る

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2017/06/13 12:34
障害支援(程度)区分審査 3回目
 支援学校高等部を卒業する18歳の時、Kは初めて審査を受けた。結果は区分6、最重度。 ...続きを見る

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2017/06/07 12:35

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