まだ楽園を夢見てる

 山の中の施設を見学してから思ったこと。  突然だが、以前「自閉島」とか「障害村」みたいな言葉を耳にしたことがある。要するに、障害者とその保護者だけで離島などに集落を作って暮らすこと。有償の支援者が出入りする。  誰もが「ここにいる人達はそういうもの」と心得ているから奇異な言動もスルーしてもらえる。人目や体裁を気にすることはない…
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山の施設で感じたこと

 この地域では、入所の申し込みをする場合その施設への見学もしくは利用が必須条件。本人を連れて訪問し、施設内を案内して様子を見たり話を聞いたりする。その間、本人の施設に対する「感触」をよく観察しなければなりません。  玄関に入った時点で盛大なパニックで拒否られたり、お試しで一時預かりを頼んでみたものの食事さえ拒否して玄関に立ち続けた…
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山の中の施設

 療育園や支援学校のPTA行事、そして個人的に将来の為に。あちこちの入所施設を見学してきました。グループホームなど夢のまた夢、というくらいの重度障害児者の親達です。    そのたびに思っていたこと。  なぜ、障害者が暮らす施設は人里離れた場所に多いのだろう。  手っ取り早く連想するのは、差別だとか隔離だとか、やはり危ない人…
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施設の面談

 Kが利用している通所施設で定期の個人面談があった。昨年とあまり変わらない、穏やかなやりとりでした。  ただ、 ●以前から少しずつ可能になっていた意思の疎通がかなり広がってきている ●絵や写真による選択をしてくれる ●パニックや自傷も減ってきた  いいことだ。実に平和だ。日々是好日。  障害者がいない家族に比べればか…
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なんすか、これ

 ウェブリブログ大規模リニューアル! ・・・・だそうですが、画像はなくなるし初期(2011年以前)の記事は読み返せないしカレンダーの表記が変だし なにより更新し難い。慣れないというだけじゃないと思う 。 閲覧にも戸惑っているのですが、もう少し様子を見ます。更新ペースは変わらないと思います。
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不調の季節

 ジメジメしとしとの梅雨。Kは好調とはいえない。  あまり笑わない。  ご飯のおかわりをしない。(でもおやつの煎餅はおかわりを要求する)  寝つきが悪い。  落ち着かない様子で室内をウロウロする。  とにかく、沈みがち。  でも、あまり気にならない。健康面の問題ではないようだし、  思春期、自傷で血まみれになっ…
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負ける気がしない

 時々ゆるゆると開催される「支援学校お母さん仲間カラオケ大会」。新曲用意、喉の調子も整えていざ出陣です。    ヒデキ一周忌追悼とか、いつも我が子がイライラするほどのアレンジでリフレインしている曲をきちんと歌ってみたいとか、ド演歌ものまねデュエットとか、もうなんでもあり。  私は最近Kの送迎運転中に熱唱している曲を初披露した。…
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誰の幸せ

 私が「なかったことにしない」理由は前回の通り。見方によっては私だけが納得している自己満足かもしれない。  この世に生を受けてから、K本人は本当に幸せだったのか。辛いことの方がずっと多かったのだとしたら、彼はそんな日々を重ねることを望むだろうか。  自分の意志を伝えられない。快不快がすべて。「生きている」という意識すらあやしい。…
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なかったことにできなかった

 以下、家族にも語ったことがない話です。 その1  Kの障害がわかり、いろいろと振り回されてなにがなんだかわからなくなっていた頃。睡眠もままならない日々、珍しく早寝ができた夜にこんな夢を見た。  唐突に、「お宅のお子さんは、実は産院で取り違えられていたことがわかりました。今のうちに元に戻しましょう」という連絡がくる、と…
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なかったことにできたんですか

  見捨てられる命/下 障害新生児、治療拒む 両親「なかったことにしてほしい」  リンク先は有料記事なのでさわりしか読めないし、引用も最低限にしておきます。  要するに「新生児に障害があるとわかった時に治療を拒む親がいる」「その結果、亡くなってしまう子もいる」という内容だ。  「なかったことにしてほしい」そう呟いた母親のこ…
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