障害児Kとおたく母の疾走日記

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zoom RSS 障害のある子の家族が知っておきたい「親なきあと」

<<   作成日時 : 2017/04/16 14:43   >>

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 ・・・という本を読んだ。実に真っ当な、素直にためになる直球本だ。対策するのがちょっと遅いんじゃないの、という気もするが、腰を上げるにはいろいろと気持ちの整理がいる。
 
 障害児の療育やら福祉制度やらの指南本は山ほど読んだ。その中でも、こういう「親としてやっておくべきこと」みたいな内容の本を開くのは実は気が重い。
 
 自分がしていること、してきたことが間違っていると指摘されていたらどうしよう。
 子どもが幼いうちは修正がきくからまだいい。既に成人して自分も中高年になってしまうと、やり直しは多分難しい。

 そんなに自分の子育てに自信がないのかと言われても仕方ない。障害児なんてそれこそ千差万別で、それぞれに対しての最高の対応なんて簡単にはわからない。

 それでも、「親なきあと」の話は避けて通れないから。基本的・一般的なルートの概要は頭に入れておこう。そう思ったはずなのに、この本は買ってから数ヶ月放置されていた。

 で、思い切って読み始めました。
 最初の「はじめに」の項で、

 「ベストな解決策はなくても、ベターな選択肢はいくつかあります。」
 「いちばん伝えたいことは、「なんとかなるさ」ということです。」


・・・・という言葉を見た時に「おや?」と思い、読み進めていくうちにちょっとやる気、というかできるかもしれない、という気持ちが湧いてくる。不思議。

 「こうしなければいけない」ではなく、「こういう方法もあります」「家庭や本人の状態などにより、いろいろなケースがあります」ということが、柔らかく簡潔に書いてある。余計な不安を煽ることなく、淡々と個別の事例も引用しつつ解説してくれています。
 現在の法の下では、かなり分かり易い「親なきあと」の指南書だと思います。




 障害児者の親には、自分の最期すら子育ての完全なゴールじゃないんですね・・・

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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
いつもブログで元気をいただいております。
今日の「障害児者の親には、自分の最期すら子育ての完全なゴールじゃないんですね・・・」
という最後の1文が胸にずしっときました。
次男はまだ5才。A 判定をいただき、手続きに奔走中ですが、先はまだまだ長いですね。
みお
2017/04/16 18:52
みお様
 幼い頃から、ごはんをひとりで食べることとかトイレ自立とか学校に行くこととか、とりあえず目の前にゴール、というか課題がありました。ひとつ突破するとまたひとつ。
 学校を卒業する時にはその後の居場所探し。そしてその次は・・・際限がないですね。ただ、ひとつ突破するごとに必ず親にも子にも何かしらの力や自信がつきます。まだ先は長いけれど、息子さんもみおさんも必ず得るものがたくさんあると思います。辛いこともあるけど、親子でできる楽しい経験もきっとたくさんありますよ。
tomoko
2017/04/17 12:45
私もその本読みました。
成年後見制度の事や、グループホームの事。
まだまだ勉強しなくてはならない事が山積みで、気持ちがどんよりしました。
その前に卒業後の進路という大きな壁が立ちはだかっていて
就学を目標としていた5、6歳位の頃に戻りたい、というか一生今の学校に置いてくれないかな?
と、高等部進学時に先生に「留年って出来ないんですか?」と、真剣に訊ねてしまいました(笑)

2歳まで生きられないと言われてた子の、成人後の心配をするようになるとは
嬉しいやら悩ましいやら…
リンコ
2017/04/20 15:20
リンコ様
 成人した今でも、あれやこれやと山積みですよ(笑)。現在通っている施設はとりあえず無期限利用できますが、永遠にということではないし。この頃は開き直って今を充実させることを優先しています。
 うちは身体面では大きな問題はありませんでしたが、一生おむつかも、とか一生親と目を合わせてくれないかも、と諦めていたことが、成人してからなんとかなっていることに驚いています。笑ってくれると、それだけで嬉しいですよ。
tomoko
2017/04/21 12:18
私が1番避けてる問題の1つです。読むのが怖いです。親が死んだら長男に苦労が行くかもしれないし、施設での虐待や孤独(勝手な想像ですが)などを考えてしまうと私が死ぬ時に一緒に死ねたらなども思ってしまいます(泣) なので直面してしまうと動揺してしまいますね。
キチンと未来の事も考えていかないといけないと喝を入れてもらえた 内容でした。ありがとうございます!!
色々な方のブログを拝見させていただいてますが、こちらのブログは本当に、 あるある それ同感 て思うことがいっぱいあるのでこれからも ハンデがある家族の思い?など 投稿してください!!
わたしは、今期「進撃の巨人」「夏目友人帳」を見てます!! スカパーで、「ユーリ」も見てます!!アニメ、面白いですね!!
るみ
2017/04/21 13:27
るみ様
 考えたくない、でも考えておかなくてはいけないことなんですよね。子どもが小さい時の方が深刻に考えていたように思います。成長してあちこちと交流するうちに、「なんとかなりそうな気がしないでもない」くらいの気持ちになれました。
 「進撃」はもちろん見てます! それとアニメは、「アトム ザ・ビギニング」「僕のヒーローアカデミア2期」ですかね。最近のアニメは本当にきれいで、楽しいです。
tomoko
2017/04/22 15:47
こんばんは。
本当に親なき後の事は、悩み所満載です。悩むというより、心配かなあ。
まずは、知るところから始めないと・・・と思いつつ、時間ばかりが経過しています(汗)。老眼で本読むの辛くって(言い訳)。
サービス利用の関係で求められ、軽い気持ちで成年後見の手続きをし、私が後見人となっているのですが、正直不自由というか色々やりにくい面もあったりで・・・。成年後見をつけた事で、将来に渡って、かえって悩みというか心配が増えてしまっています。後悔先に立たず(笑)。
ところん
2017/04/23 00:14
ところん様
 老眼、本当に、地味に不便です。最近は文庫も割と大きめの文字になっているようですが、以前より疲れるな、と感じます。
 成年後見は行政でも推進していて「はやめの対策を」と急かされますが、ずっと将来のことまで考えると即決できないんですよ。騙されてサインや捺印とかすらできないから、あまり危機感を持てないまま迷っています。
tomoko
2017/04/23 13:48

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