障害児Kとおたく母の疾走日記

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zoom RSS 自立・・・?

<<   作成日時 : 2017/01/14 21:46   >>

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 よく会う「支援学校PTA繋がり障害者の母」仲間。年末にカラオケ、年明けにいつもよりちょっとオシャレな店で食事会・・・と、少々浮かれた年末年始を過ごした。

 縁(?)あって十数年交流し、それぞれの子も成人した。就学、療育、思春期の悩み、進路、という具合に話題の中心も移り変わる。
 子ども達が学校に通っているうちは、学校のその後どうなるのか、という不安を語り合った。とりあえず通える場所も確保して一安心・・・となった後しばらくは、通所先の情報交換の他は更年期症状とか親の介護問題が中心だった。

 そして、さすがにもう逃げられん・・・と覚悟を決めつつあるのが「親亡き後」問題です。

 「うちの子達の自立って、なんだろうね。」

 障害の軽重に関わらず、学校に行っている間はずっと「自立を目指して」が合言葉だった。身辺自立、作業、それらはすべて「親亡き後の自立」のための訓練。

 しかし、なんとしてもその目標にたどり着けない重度の人はどうしたらいい? 

 一人暮らしなどの完全な自立やグループホームでの暮らしは無理でも、入所施設で支援を受けながら静かに生活できればいい。
 その為にも、上手な自己主張と意思表示で介助者と円滑な関係を築けるように。ひとりで何ができるか、ではなくいかに上手に助けてもらえるか、ということが大切なのだろう。

 またまたしかし、介助してもらうとしても、自傷や他害などの問題行動があったら?
 
 結局、数十人規模の集団生活で「上手に支援してもらう」ということの究極は、「じっと静かにしている」こと。指示に従い、与えられた娯楽を楽しめること。それにつきるのかもしれない。

 「なんつーか、一生懸命あれもこれもできるように、とかできるだけいろいろな場所へ連れて行って経験を積ませて、とかは無駄だったわけ?」
 「いや、うちの場合努力の結果が最低限のレベル到達だったから。自分でご飯を食べるとか、ひとりでトイレに行くとか。」
 「楽しいところに連れて行くのは、せめて今のうち・・・・と思えば無駄でもないんじゃない?」

 そう、だって親が同伴していればちょっとした外出や小旅行くらいならできるようになったのだって、努力の賜物でしょう?トイレや食事の自立とか、順番を待つとか・・・そこに至る道程の険しさは相当なものだったはず。(完璧とはいえないにしても)

 
 「まだまだ教えなきゃ、と声を荒げて必死になるより、これから先は家族の中で楽しい思い出を作る・・・っていう方向にシフトしていいのかな・・・」


 親子一緒に頑張って、それなりに成長はしても「自立」には届かない我が子。
 何かにつけて浮かび上がり、親である私達にねっとりと絡みつく憑き物のような問題だ。 

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
いつもblog楽しみです♫
楽しい所に連れて行けるのは今のうち、、ホント、そう心で思いながら子どもが好きそうな所へ行っています。支援施設に入って楽しい場所には連れて行ってもらえなくても、小さい頃に行った思い出があれば幸せに生きて行けるかなーと願いを込めて♡
なおけん
2017/01/16 01:16
なおけん様
 ありがとうございます。施設の側も人手不足等で苦しい中、親が希望するような理想的な支援は難しいのが現状ですね。この10年で変わってきたように、まだ福祉は変わるかもしれない。支援する側もされる側も充実した日々が送れるようになってほしいです。
tomoko
2017/01/16 12:47
お返事ありがとうございます(^^)この10年で変わってきているんですねー。高齢者福祉は色々改善されてきている印象で、障害者とくに知的障害者はおいてきぼりなのかなーと勝手に思い込んでいましたT_T。うちはあと10年で20歳です。希望を持って子育てしたいと思います♫
なおけん
2017/01/17 00:43
なおけん様
 希望は持っていたいです。福祉予算は削られるといわれますが、放っておけないのが現実なので。ただ要求するだけでなく、無駄遣いをしない政策が実現するよう、支援を受ける側からも提案していきたいですね。
tomoko
2017/01/17 13:19

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