障害児Kとおたく母の疾走日記

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zoom RSS 悟り

<<   作成日時 : 2014/11/11 12:46   >>

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 ここひと月くらい、Kはやや不調だ。今頃は毎年それなりに沈んでいるが、今年はなにか違う。

 先月、何度か久々に強い自傷があった。これはいかん、としばらく使わずにいた障害者用ヘッドギア(てんかんなどの転倒時の頭部保護用)を見せるとそれをかぶった時だけほっとしたような顔になる。さすがに思春期真っ盛りの頃のようなひどい状態ではないが、気持ちの上下が大きい。リラックスしたいのにできない、という感じだろうか。
 
 以前と違うのは、気持ちが乱れてくると自分からヘッドギアを要求して安定をはかっていること。親とすれば、せっかくそういった道具から卒業したのだからできれば使ってほしくはない。でも、それで落ち着くというのなら本人の為には仕方ない。実際、少し落ち込んでいるとはいえそれを装着していれば通所もヘルパーさんとの外出もほぼ問題ないようなのだ。

 ただ、それでもなんとなく悔しい。あんなに辛い日々のトンネルをやっと抜けて4年余り、やっと掴んだ平穏な生活・・・・というドラマが完成しかけていたのに。もう少しで山頂にたどり着く、と思ったら妙な斜面で滑り落ちて五合目くらいから再スタート、みたいな気分だ。

 いや、現実はドラマみたいに苦労に見合った成果が必ずあるってわけじゃないし。
 一度は見えた山頂なら、また見られる可能性はあるよね。
  
・・・・・と、考えることにした。

 いちばん心配だったのは、日中一時支援。このところ入室を嫌がることもあり、不調なまま預けたら昔あったような大パニックを起こすのではないか。不安に押し潰されて私の方が沈没しそうだった。
 やはり抵抗し、職員さんにも手伝ってもらってやっと入室。ああ、もうダメだ・・・・と絶望の淵にまっさかさま。

 何かあったら連絡をくれるとのことだったがそれもなく、おそるおそる迎えに行く。
 「入ってしまったらあっさりいつものお気に入りの場所で落ち着いていました。お昼御飯もちゃんと食べました。」
 気が抜けた。なんなの、それ。
 
 そういえば、今回の不調ではこれまで以上にいろいろな場所で移動や出入りに抵抗する場面が見られた。慣れた場所、慣れた人、のはずなのに。本当に、よくわからない。
 
 それでも今月に入ってやっと穏やかな笑顔を取り戻してきたK。少なくとも今の様子なら、思春期のような状態に戻る心配もなさそうだ。日を追うごとに笑顔も戻り、いつもの調子になってきました。ちょっとした不安ですぐにヘッドギアを要求するようになってしまったけれどそれくらいはまあ仕方ないよね。

 とにかく。少し楽になったからといって安心してはいけないということが、身に染みてわかりました。終わりとかゴールとか山頂とか、ないと思うくらいでちょうどいいのかもしれない。あ、入所がゴールとは考えていません。
 でも、それは絶望じゃない。終わりがないとしても、進むこと、坂を登ること、歩むこと自体を楽しいと思うようになりたいです。

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コメント(6件)

内 容 ニックネーム/日時
以前コメントしたヘルパーのハッチです。あれから、障害のある方で成人した男性とのガイド、高校せいの女の子の入浴介助といろいろ障害のある方のお仕事をさせてもらってます。
障害のある方にストレスなく過ごせたらと思いますが、なかなか難しく…コミュニケーションをとるのもうまくできなかったり。
自傷行為なんて始まるとダメとわかっても、力づくでもやめさせたい…と思ってしまいます。
親ごさんに方法さんにくする時とても申し訳なくなります。でも、次回もお願いしますと言って頂くと他の担当者の方がよいのではと悩みます。
お母さんと話す機会があり、お話しするとどうしても変化に弱いので仕方ないと仰って頂きました。でも、どうしたらいいかと一緒に考えて下さる方々にお願いしたい❗と仰って頂き今日はコメントしました。たった数時間の外出のガイドですが、楽しくそして同じ子を持つ親として利用者さんと過ごしたいと思いました❗ブログを読むたび、障害のある方の親ごさんの思いが切なかったりもします。
でも、ブログを読むことで私は障害児の特性だったり親ごさんの思いが垣間見れてよかったです。目の前の利用者さんの気持ちを知りたい❗と強く思うようになりました。これからも楽しみにしてます

ハッチ
2014/11/14 20:19
ハッチ様
 頑張ってくださっているようで、嬉しいです。その、担当された方のお母さんの気持ちはよくわかります。障害者の問題行動は場合によっては支援者にも危険が及ぶことがあり、それでも一緒に考えて強力くださる方にはどれだけ感謝しても足りません。私も今お世話になっている施設の職員さんから「私たち、Kさんのことをもっと知りたいんですよ」と言われて感激しました。これからも、戸惑っている保護者・当事者の方々に希望を見せてあげてください。よろしくお願いします。
tomoko
2014/11/15 20:33
こんにちは
K君の様子はいかがでしょうか。
うちは不調というか、誤学習、気を引く行為が常にあって
肌も弱いので通院ばかりです。
気を引く行為なのかはわかりませんが
ガイドヘルパーさんと下校途中で
橋の手すりから川に美術の作品を
投げ捨ててしまい(^_^;)
帰宅してヘルパーさんから聞いてびっくり
でも、あんな息子でも可愛がってくださってるヘルパーさんなので
行為には焦ったけれども
突然投げ捨てた息子に大笑いしてくれて
後で川に拾いに行きますと言うから
危ないので、やめてくださいと止めました。
もちろん、美術の作品は
どんぶらこと都会へ流れて行きましたが(笑)
これがあるから油断できないのです。
どーして物投げをするんだろうっ!
こんにゃろめっ!
と毎日考えています。



2014/11/16 09:31
桃様
 おかげさまで、現在はなんとなく回復(?)しているようです。言葉がない分楽しそうな様子や笑顔が見られないのは心配だし、将来への不安とかよくない方に考えてしまって精神衛生上本当によろしくない。まったく、まだまだ油断はできません。
 美術の作品は残念でしたが、素敵なヘルパーさんに見守ってもらえるのは安心ですね。都会へ流されて、拾って見た人がその才能に驚いて作者を探しにくるかもしれませんよ。
tomoko
2014/11/16 20:45
初めまして!重度の障害児を2人持つ母です。子供の施設入所の待機申請をして、入所できる施設が見つかったのですが、いろいろと悩んでいて、検索していたら、こちらのブログにたどり着きました。来年3月に高校卒業で、卒業後に入所と思っています。しかし、家から遠いのと、日中は他の施設の生活介護に通わせたいと思っています。入所しても、たまには、自宅にも連れて帰ってあげたいでのですが、入所したら行動援護や移動支援が使えないとの事なので、入所させようかどうしようか悩んでいます。
ゆう
2014/11/20 15:01
ゆう様
 はじめまして。お子さんの落ち着く先が見つかったのはよかったですね。こちらでも、「入所すると移動支援が使えない」がひっかかって迷っている人はいます。限られた条件の中であっても充実した日々を送ってほしいのに。他の施設の生活介護、というのは法律ではOKなのに現実では難しいとか、なかなかうまくいきません。親として本当に安心できる日はくるのか、全く先が見えない状況です。
tomoko
2014/11/21 11:48

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