障害児Kとおたく母の疾走日記

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zoom RSS 脳・波・苦・戦

<<   作成日時 : 2012/07/27 12:37   >>

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 フォーゼのサブタイっぽく。別に意味はないですが。
 知的障害を持つ子は、思春期になる頃突然けいれん発作を起こすことがある。Kも中学生になる頃から現在まで数回経験した。一応検査入院もして、てんかんではないようだが投薬はしたほうがいい、と指導され現在に至っています。

 このところ大丈夫だったので安心していたら今年になって発作があり、久々に脳波の測定をしましょうか、と病院で言われてしまった。・・・・・ああ、そうですよね、その方がいいですよね。
 
 脳波を測定する。Kのような子にとって、いやそれを受けさせる親にとってそれは苦行以外の何物でもない。
 まだ昼寝の習慣があった幼い頃はよかった。しかし、睡眠導入剤を飲んだとしても、18歳を過ぎて真昼間に「熟睡してください」と言われても。
 付き添いの保護者がいかにやきもきしても、肝心の当事者が自覚して努力してくれるわけじゃない。いや、睡魔が襲ってきても全力で抵抗してくれる・・・ときたもんだ。

 測定当日、昼過ぎに施設に迎えに行ってそのまま病院へ。
 死闘、3時間半

 安静時の波はとれたものの、やはり睡眠時の波も必要ということで再測定することになった。覚悟はしていたけどね。
 
 でも、昔測定したのは一般の総合病院で、一般の人の予約時間もあるから早めに中止されたりした。泣き喚いたりすると人目も気になった。
 だが今回は障害児者の療育病院で、担当の技師さんも「あせらなくてもいいんですよ」とか「お母さんの方が疲れませんか」とか気を使ってくれる。充分な測定ができなかったとわかっても、「K君、頑張ったね。でも、あとでもう一度頑張ろうね。」と優しく声をかけてくれる。負担やストレスも軽く、再測定と言われても以前ほどの絶望感(大げさではない)はなかった。

 昔と違い、Kが待ち時間や診察の時に泣きぐずりやパニックを起こさなくなったことも大きい。静かに穏やかにしていられるのなら、長く待つのも何度も行くのもそれほど苦にならないんですわ。そのために専業主婦やってるわけだし。

 ここで、こっそり親バカ告白。
 いちばん最近の発作は、夕食の最中で既に夜だったが一応病院に連れて行った。時間外受付で待っている時、弟君が電話をくれた。
 
「K君、大丈夫? お皿も洗ったし、洗濯物も干しておいたからね。」

 頼んでもいなかったのに。自分の洗濯物の片付けだって普段はなかなかやらないのに。
 いつもうるさいばかりの兄など、気にしている素振りもないくせに。

 そのくらいのお手伝いや気働きは家族として当然、なのかもしれない。よそのお子さんは皆やっていることなのかもしれない。でも親ってバカだから。
 自分がそうしたいと思って動いてくれた、その事実だけで感激してしまう。家族の緊急時、自分にできることをやろうと考えてくれた。社会に出ても、そういう気遣いは忘れないでね。

 子供達がそれなりの成長を見せてくれていることが、いろいろな面で負担軽減になっていることを実感している今日このごろです。

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2012/07/27 17:00

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コメント(18件)

内 容 ニックネーム/日時
私がこのブログに来て一番驚いたことは、皆さんお子さんを病院に連れていかれること。
義妹は「薬を飲まないんだから、病院に行っても仕方ない」と言い、そういうものかと思っていました。
病院嫌いは夫の実家の血統で、夫の父は病院を受診することなく、自宅で心筋梗塞で亡くなり、夫も子供の頃「盲腸から腹膜炎起こして死にかかった」そうですが、義母に尋ねると「みんな盲腸は1週間で退院するのに、うちだけ1カ月もかかって不思議だった」と涼しい顔。
この一族が介護状態になったらと考えると頭が痛いです。
はーこ
2012/07/27 16:01
弟くん、いい子ですね♪ 普段は「関係ない〜」という風に見えても、非常時にはちゃんと力を貸してくれる、心配して気にかけてくれる…理想です。
うちの5歳の息子もてんかん薬をのみながら様子見をしているので、何度か脳波検査経験ありです。「お昼ご飯は食べずにお腹をすかせて、お昼寝厳禁!朝は早めに起こして…」という注意書きの用紙を受け取るので、無事終わるまでハラハラドキドキ…。無事終わった時の爽快感はたまらないものがありますよね(笑)
ふお
2012/07/27 16:47
私は7年の闘病を経て障害者になったのですが、その間、夫もずいぶんと変わりました。この時期(というか通年)しんどくて起きていられないので、昼間でも薬を飲んで寝ていることが多いのですが、昨夜は起きたら野菜炒めを作ってくれていました(勿論、夫は会社から帰宅後です)。ご飯もお茶も出てきます。結婚当初は「料理なんて出来ない」と言っていたのに、まさかこんなことになるとは……(笑)。ありがたいです(笑)。
とっと
2012/07/27 17:22
弟くん、いい子ですよ〜!
ウルウルしてしまいました。
言われたからするのではなく、自分で必要と考えて行動する。
きっときっと将来の役に立ちますよ。
社会人になったうちの上の子もたぶんいろんな壁にぶち当たっていると思いますが、
自分で処理する能力は身につけてると思いたいです。
一人でどうやって生活してるのか気にはなりますが、独立したんですから過保護はダメ!と自分に言い聞かせて耐えております(笑)
親は親バカでいいんですよ!
バカ親は困りものですけどね〜^_^;
sato母
2012/07/27 22:43
はーこ様
 いろいろなお子さんがいますし、結局は親御さんの判断なのでしょう。発作も、軽いものならその都度連れてこなくても大丈夫、と言われたし。ただ自分で訴えられない人の保護者は、念のために・・・と連れていくことが多いですね。
tomoko
2012/07/28 11:11
ふお様
 まさに、ハラハラドキドキですよね。もう、「はやく眠って〜」と念を送っているのに届かない。お昼寝もしてないし、早起きさせてるのに。次回こそ、爽快感を味わいたいです。
tomoko
2012/07/28 11:15
とっと様
 優しい旦那様ですね。愛があるから、できないと思っていたことにも挑戦してくれたのでは。辛い時、大変な時にちょっとしたことでもいい、助けてくれるのはありがたいです。家族っていいな、としみじみ感じてしまいますよね。
tomoko
2012/07/28 11:18
sato母様
 私は今はまだ「一人暮らしをさせる」ということが想像できなくて困っています。高校生だし、もう準備する段階なのに。掃除とかごみの処理とか、基本的なことすら危ない。でも、実際にそうなってみるとなんとかなるものよ、と言われます。過保護なバカ親になってあれこれ手を出してしまいそうで、こわいです・・・
tomoko
2012/07/28 11:23
久しぶりに涙涙のアップヾ(≧∇≦)
弟くんの優しさに触れ
こちらまでほっくり(^-^*)

てんかん発作
我が家のKも6年生の秋が初。
あれから4年間、半年に一度の脳波検査と血液検査。
ずいぶんと待てるようになりました。

でも、身体が大きくなって睡眠導入剤を使うとフラフラだし
ずっとヘルパーさんと三人で通院しています!

必要なら通院等介助を使ってヘルパーさん頼むと通院検査にあたって気持ちが楽ですよぉ〜(^_-)
はっちゃく
2012/07/28 14:07
はじめましてm(__)m
こちらのブログを偶然検索からみつけて
ブログ開設から現在までを読み終えました!(^^)
とても勉強になりました
ブログを公開してくださって管理人様に感謝致します。


うちには最重度知的障害を伴う自閉
今年高1になる息子が1人です。

脳波、お疲れ様です。
うちは数年前に受けたのですが
6時間かかりました〜(;´∀`)


また寄らせて下さいマセ。


2012/07/28 16:30
お疲れ様です。
タイトルを見て「?」で、読み始めて
すみません、吹き出しちゃいました(笑)。
弟さんも素敵です♪

うちのひとりっこ自閉男子ももう小2、
アスペ?な夫とADHD?な自分もいろいろとありましたが、それなりに家族として「できあがって」きたのかな?と思うこのごろです。

年月って、思ったよりもいい仕事しますよね。
koma
2012/07/28 20:41
はっちゃく様
 あの発作は突然くるので怖いですよね。初めての時ははオロオロしてしまいました。ヘルパーさんは重度の子についてくれる事業所はもういっぱいでどうにもならないです。眠らせる魔法が使えるヘルパーさん、どこかにいないかしら・・と本気で考えました。
tomoko
2012/07/29 15:49
桃様
 はじめまして、ありがとうございます。
 6時間ですか!でも、わかります。3時間でも、まだかまだかと思っていたらかなり短く感じました。自分から「眠らなくちゃ」という努力はしてくれないし、次回の測定日までに何か作戦を考えたいです。うまくいかないものですね。
tomoko
2012/07/29 15:53
koma様
 >年月って、思ったよりもいい仕事しますよね。

 深く深く、同意です。簡単に諦めたら損だな、と思いました。諦めなくてよかったです。ああだこうだとやっているうちに、少しずつなんとかなっている。まあ、新しい問題もできるけど対処のコツもわかってきますよね。
 
tomoko
2012/07/29 16:00
再度の投稿ごめんなさい。長女が公務員試験に落ちて、落ち込んでいましたが、tomoko様の最後のコメント読んで、受けるべき試練だなと思いました。
試練といっても、うちは一番お安い学校に行って、趣味も部活も友達も諦めたことないので、子供は元気で、親の懐が厳しいだけです。
エリートコース目指して、お金も手も出しすぎてしまったご家庭こそ、試練だと思います。
弟君は大丈夫ですよ。長女の同級生で知的障害の弟さんいらっしゃる男子は、しっかり就職決められて、お母様にスーパーで励まされました。(会ったら手を振るママさんです)
はーこ
2012/07/29 19:39
はーこ様
 今は公務員はなかなか難しいのでしょうね。娘さんの夢と希望と可能性に期待してあげてください。今のご時世で若者が進路を決めるって、考えることがたくさんあり過ぎます。
tomoko
2012/07/30 12:42
な、なんていい弟くんなんでしょう。
うちの1号の双子の弟の2号など、「もっとしっかりしなさいよっ」と毎日怒鳴っちゃうくらいの、んもう・・・んもうぅぅぅ!!

そんなアレな息子ですが、あと数年したら・・・したら・・・した・・・ら・・・・。

かすかな希望を胸に頑張って生きていきます・・・。

うっかり。
2012/08/01 09:32
うっかり。様
 大丈夫です!絶対に。うちの能天気君でさえそういう気持ちになったのだから(笑)。親が年中右往左往しているのを見て育っているせいですかね。あと、やはり身内のけいれん発作ってのはその瞬間を目撃するとかなり衝撃的なので、これは大変な事態だと感じるのも無理はないかも。
tomoko
2012/08/01 19:58

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