障害児Kとおたく母の疾走日記

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zoom RSS それから、どうなるの

<<   作成日時 : 2011/06/01 12:07   >>

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 PTAの文化部行事。普通の学校だと、手芸講座とかヨガ教室とかになるが、支援学校はひと味違う。市の福祉課の自立支援法解説、就労した卒業生の体験談、事業所等の施設見学、マカトン法の解説、などなど。味、っていうのもなんだけど。

 開催されるたびに、「次回以降に企画してほしいこと」などのアンケートがある。私を含めて何人かの保護者が機会あるごとに希望しているのは、「最重度知的障害者とその家族の卒業後の話を聞きたい」。

 一般就労している人、作業所で一日しっかり作業ができる人、その様子を言葉で伝えられる人、そしてその保護者の話を聞く機会はこれまでもたくさんあった。

 仕事を頑張っています、電車で通っています、携帯電話の使い方に注意してます、お給料で仲間とカラオケや外食に・・・・・・・すべてが、別世界・異次元のお話。テレビのドキュメンタリー番組などで紹介されている「頑張っている障害者」のお話と同じ。

 仕事の達成感、お金を稼いで使う喜び、そういうことを理解できない人。身辺自立すら不安定で他者の介助が必要な人。自傷・他害・多動等、深刻な問題行動がある人。そういう人達は、卒業したあとどんな社会・施設でどう生活しているのですか。

 入所施設とか生活介護事業所とか、そういう場所も知っています。でも、そこで具体的にどんな生活を送りどのような支援を受けているのか。中高年になってからの変化はあるのか。
 最重度クラスの保護者は、とても不安です。

 しかし、ここでふと考える。
 親なら、我が子が障害を持ちながら頑張って仕事をし、収入を得て楽しみも見つけている、みたいな生活してたら胸を張って語りたいわ、そりゃ。支援する事業者や役所だって、「こういう支援がこの人達を助けています!福祉は機能してます!」アピールになるし。

 昔、最重度の人が多く利用する施設の見学に行った。
 職員の方々は本当に一生懸命介助してくれている。でも、重度ゆえにそれにこたえられない人も多いという

 仕事とか生きがいとか、そういうこと以前の日常生活でいつも何かしらひっかかっている子。客観的に見て「頑張っている」要素がわからない子。(本人なりに頑張っていたとしても)
 そんな我が子の様子を後輩の保護者に積極的に話したいと思うだろうか。少なくとも、「成果を発表する」というノリにはなれない。ノリで引き受けることじゃないが。
 親の会にもかなり重度の人が在籍はしていたが、社会に出ると退会などで疎遠になっていった。成人しても在籍できるが、施設との関わりと並行しての活動は煩雑になるらしい。

 ああ、でもKの場合「わけわからん無秩序状態」から「秩序の存在に気付き始めた状態」くらいにはなったので、その経過なら話せることがあるかもしれない。いや、そうじゃなくて、今成人している人のことを今自分が聞きたいんだっけ。

 かなり深い部分まで伝えてくれているブログやホームページもあるが、匿名性や不特定多数対象だからということもあるだろう。でも、できれば生で同じ地域での生活を知りたいのですが・・・高等部を卒業する来年度になれば、嫌でも体感できるんですけどね。ぶっつけ本番、てことか。

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コメント(10件)

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我が家の息子も最重度に近いです。身辺自立もできてません。なのに親はどこかの施設に入ってくれたら・・なんて夢(?)をみています。何しろ在宅じゃあやってられませんものね。Kくんはどんなところの進路をお考えなのでしょうか。作業所などは夢の話なのでしょうか。
確かにがんばっている障害者のお話も素晴らしいですが、在宅になってしまっているお子さんの親御さんのお話も聞きたいですよね。tomoko
さんのいうとおり難しいようですけどね・・まあ、お互いなるようにしかならないってことですかね。
イソップ
2011/06/01 22:53
イソップ様
 在宅なんてことになったら家庭崩壊ですよ。留守番もできないわけですからね。
 うちは、10年かけて親の会が立ち上げた重度対応の施設にお世話になることになると思います。仲間と努力とその成果を信じた甲斐がありました。でも、そこで安心することなくその先も考えていかなくてはいけないようです。いろいろ厳しい世の中ですね。
tomoko
2011/06/02 12:33
分かります、分かります〜〜!!
うちも「最重度」なので、ぶっちゃけ社会に出てからの不安は半端ないです。
TVや新聞などのメディアに出てくる子や、講演会などで話しに出てくる子たちは、「ちょびっとは言語による意思疎通が可能」「1人で電車に乗れる」などが可能なのですもの(><)
うちのちびさんのような最重度の障がいっ子たちがどうしているのか。
まさにそれを知りたいのですよね。
奈々子
2011/06/03 10:36
奈々子様
 仕事ができてお金を使えて、いやそれ以前に言葉を話せて、っていうところで既に次元が違ううちの子なんて、もうどうなることやら、ですよ。「高齢になると一般の認知症高齢者が利用する施設にいるよ」なんていう話はたまに聞きますが、そこに至るまではどうしているのでしょうね。見守るしかないみたいです。
tomoko
2011/06/03 11:47
はじめまして。一週間前にここのページを知り、他の記事も「うん、こういうこと、あるある」と激しく同意しつつ、読ませていただきました。うちも最重度、支援学校高一です。親の会活動してますが、卒業後の進路は未知の世界。tomokoさんが親の会で施設立ち上げされた話知り、御指南いただきたいです。
もし会のホームページなど公開情報あれば教えていただけませんか
かめちゃん
2011/06/03 13:05
かめちゃん様
 ありがとうございます。高校生になるとやはり将来は不安ですよね。ただ、私は今の親の会では広報活動他のパシリみたいなことしかしていないし、このブログの存在自体誰も知らない(と思う)という状況なので、詳しいお話はできないのです。会のホームページもまだ作られていません。他の親の会が設立した事業所で既にホームページを公開しており、その経過を報告しているところも確かあったと思うので具体的な方法論についてはそういうところの方が勉強になると思います。お役に立てなくて申し訳ありません。
 ただ、中心になっている先輩お母さん達から常に言われたのは、「やり遂げてみせる、と信じる。失敗するかも、とは考えない」という言葉でした。うちもこれで終わり、というわけでもなくまだ乗り越えるものがたくさんあります。頑張りましょう!
tomoko
2011/06/03 14:19
tomoko様詳しいお返事恐縮です。私の属する会は要支援児(小学生〜高校生)の保護者中心の会ですがやはり公開情報出してないのでヌブログ上はコミュニケーションに難しさがありますね支援学校で年一、二回、事業所見学があり、そこできいた話が「子どもが40歳になった姿をイメージして進路を考えるべし」というものでした。以後、自身意識し「40歳を目安に、親の住所からあまり遠くない場所にあるグループホームに住み、人の助けを借りながらやりがいある作業に汗し、自分で選んだメニューで美味しく食事し、充実感のもと眠りにつく。作業報酬で趣味を楽しみ、仲間に恵まれ、生活を楽しんでほしい」そうイメージしています。支援学校卒業後も10年スパンでむりなくゆっくり成長をめざしたい。その辺までは親も何とか頑張れると思うので!!


かめちゃん
2011/06/03 16:25
かめちゃん様
 親から見ればいつまでたっても可愛い子供だけど、皆おじさん・おばさんになって、それでも生活に介助が必要で・・・という未来なんですよね。それでも、できることなら介助してくれる人達と楽しく過ごせるようになって平和に生活してくれれば、みたいな未来になってほしいです。学校を終えてもできるだけ長く見守っていけるよう、頑張りましょう!
tomoko
2011/06/04 19:26
kくんとうちの子は全然障害が違いますが、この春入所施設に入れた親として思う事は終わりは無いと言う事ですかね。
預けたらオールオッケーじゃなくて、細かい所は喋れない本人に代わって親が伝えなければいけません。
うちは肢体・知的共に最重度であると思います。医療ケアのできる施設ではありますが、うちの子の骨折に職員さんが誰も気づかなかったのはショックでしたね…
ちゃんと親が気をつけて身体も見ておかないと安心できないのだと思い知らされました。
セッセと施設通いをしています。楽になったか?と聞かれたらほんの少し…と答えましょうか。子どもがどこに居ても親は親。やはり頑張らないといけないのです!
sato母
2011/06/04 23:44
sato母様
 入所したから楽になるというわけではない、と聞いていましたが、本当にそうなのですね。人手不足やら何やらもあるし、安心はできない。骨折に気付いてもらえないなんて、辛かったでしょうね。終わりがないならできる限り見守っていくしかない。ほんと、頑張らなくちゃと思います。
tomoko
2011/06/05 14:43

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