障害児Kとおたく母の疾走日記

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zoom RSS 養護と特学・・・情報格差

<<   作成日時 : 2006/08/24 13:22   >>

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 夏休みも大詰めの先日。毎年この時期に地元で開催されている、障害児の保護者と学校関係者・行政担当者の交流会のようなものに参加してきました。

 私は今年が初めての参加。昨年まではKの学童クラブ等の日程が合わず、参加している間のKの預け先が決められなかったので。

 行政からの福祉サービス等の説明、事前アンケートに対する回答、交流会等と続くのですが。

 いちばん驚いたこと。

 さまざまな情報について、知っている人と知らない人の差がありすぎ。

 実はこれまでに参加したことのある先輩お母さんから言われていました。「私達が行っても、新しい情報はないよ。逆に、こんなことを知らない人がこんなにいたなんて、って驚くだけ。」

 本当でした。

 以前も書きましたが養護学校では親同士の口コミとか親の会の存在があるし、先輩保護者の助言も受けやすい。学校でも、講演会等を開いてくれます。

 支援費や自立支援法等についても、それぞれが情報を集めて教えあうことができます。

 「相談相手も少ないし、情報や仲間のツテもない。」と涙ぐんでいた特学の子のお母さん。

  それらのツテを自分から作ろうとしない方が悪い、と言う声もあります。でも、それぞれに事情がある。子供の現実に対応するだけで手一杯、クタクタという家もあるでしょう。

 また、私はたまたま

   子供が最重度→迷いなく養護→偶然いい先輩達に恵まれた

 というだけ。自分の努力のみで情報網を得たわけではありません。

 逆に、

  養護に行くほど重度ではない→特学、もしくは普通級→周囲の理解も情報も得難い

 と悩む方は多いようです。理解や情報を得るために死に物狂いの努力をしている、でも頼るあてがない、という親御さんのお話を聞くと、本当に申し訳なく思います。

 こんな情報格差はなぜできてしまうのでしょう。

 障害を認定され、少なくとも特別な支援を要するとされた子供とその家族に、行政の側から最低限の情報を漏れなく伝えることはできないのでしょうか。

 自分では動けないという人たちのために、親の会の広報紙でさまざまな情報を発信してはいますが、それが届く範囲も限られています。

 また、地元の育成会や親の会活動に参加することを、さまざまな理由で躊躇している人も多い。 もう少し手を伸ばしてくれればこちらも手が届くのに、と歯がゆい気がするのも事実ではあります。親の立場からできることは、申し訳ないけど限られている。

 よりによって、孤立感にあえいでいる人々の話が続いた後で「お宅の現在の状況は?」と発言を求められました。

 「最重度なので、ずっと養護学校です。先輩方の助言や励ましに支えられて、いえ、それだけでやってこられたようなものです。本当に、ありがたいと思っています。」

 ・・・・のようなことを言ったような気がします。ひけらかしに聞こえたかもしれない、でも、咄嗟にいいようがなかった。苦労知らず、と思われたかもしれません。

 必要な人に必要な情報を。難しいことなのでしょうか。 

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タイトル (本文) ブログ名/日時
「看護師による違法助産行為、検挙」……青ざめる全国の開業医!!
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dr.stoneflyの戯れ言
2006/08/25 13:51

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コメント(13件)

内 容 ニックネーム/日時
tomokoさんはお見通しだな、と思いました。
ツテを作らないほうが悪いという一言で終わる事が
多いのに、その余裕がない人もいる事までわかって
らっしゃるので・・・。
人付き合いが苦手で、聞流したり愛想を振り撒くのが
苦手な私はちょっとホッとしました^_^;

うちの子は今後どうなるのかわかりませんが、今以上に
孤独になるような気がします。
そしてストレスがたまり、子供に憎しみが湧く日も
あると思います。
自分で輪を広げなければと思う反面、どうしても苦手な
事もあります。
子供を産んでこういう事で悩むなんて思わなかったです。
今日も「一人っ子は可哀想」とさくっと言われました。
今の私は一人ですら、必死に、泣きながら育ててるのに。
今日も、泣きつづける私にBOXティッシュを抱えた息子が
これまた泣きながら「ママナカナオリ」と来ました。
何か、先が見えなくてしんどいです。
まゆもも
2006/08/24 14:36
いつもすみません!改行がうまく出来なくてすごく
変になっちゃいました。ヘルプ見たのですが、削除
方法もわからなくて・・・。
読みにくくしてすみませんでした。。
まゆもも
2006/08/24 14:38
本当に人との付き合いが苦手な人にとっては情報が入りにくいのが現状なのでしょうね。でもやっぱり情報が欲しければ苦手を克服してほしいと思いますよ。自分の為にも子供の為にも同じ環境にいる人達との交流は得るものが大きいと思いますから。難しい問題ですがtomokoさんのようにブログで発信するっていうのも良いですね。
ちいこ
2006/08/25 10:15
特殊学級在籍としては、確かにそうだな〜と思います。入学前も、通園施設のママと幼稚園・保育園ママとは情報の量が違うな〜とつねづね感じていました。たとえば養護学校・特学の見学会も、通園施設は掲示されてみんなで誘い合っていくけれど、幼稚園・保育園にはそういう情報は入ってきません。通園にいる友だちを通じて入ってくるか、親の会などに入って探すしかありません。今も地域の情報は、黙っていては本当に入ってきません。本当に実感します・・
ちえのすけ
2006/08/25 11:34
まゆもも様
 お子さんのお年頃からいっても、今はつらい時期だと思います。そういう時って、体も心も重くて積極的に行動するのがものすごく億劫なんですよね。
 でも、優しいお子さんのようですし、もう少し気持ちの整理ができたら、だまされたと思って仲間を探してみることをおすすめします。同じような子を持つ親、話をじっくり聞いてくれる先生。きっと気持ちが軽くなりますよ。敷居が高いかもしれないけれど、役所などでそういう場を紹介もしてくれるし、そこでいいお友達と知り合えるかもしれません。
 ひとりっ子だって、そこからきょうだい同様のお友達ができるかも。思い切って外へ出てみると、あたたかく迎えてくれる場所は意外とあります。決心がついたら、お子さんの為にも試しに一歩踏み出してみて下さい。
tomoko
2006/08/25 11:59
ちいこ様
 今は誰も信じてくれませんが(笑)、私は初対面の人と話したり役所などに事務的な電話をするのが大嫌いで、美容院に予約を入れるというだけの行為に勇気を振り絞っていました。息子が健常であったなら、暗くてオタクなひきこもり主婦だったかもしれない。きっかけしだいで人間て変われるのだな、と今は驚いています。人とのかかわりって、決して無駄にはならないと実感しています。
tomoko
2006/08/25 12:04
ちえのすけ様
 私が療育手帳の存在を知ったのは、児童相談所の紹介で通い始めた通園施設からでした。児相では、手帳の「て」の字も教えてくれなかった。こちらからアクセスして初めて応えてくれる、という姿勢になんとなく疑問を感じ、行政にだけ頼っていたらいけない、と感じました。障害児を育てることになってテンパっている新米親に、甘えるなという突き放しは悲しいですよね。アンテナをどのへんにどのくらいの高さに立てたらいいのか、皆いろいろと考えているようですが・・
tomoko
2006/08/25 12:12
大変申し訳ありません、失礼とは思いながら貴記事と関係のないTBを送りました。まずければ削除お願いします。
dr.stonefly
2006/08/25 13:55
dr.stonefly様
 いえ、べつにまずいことはありませんので、このまま反映させていただきます。また、よろしくお願いします。
tomoko
2006/08/25 14:34
tomokoさんの所とは違うでしょうが…。ウチの養護学校は、県立なのね、で、特殊学級がある小学校中学校は市立なの。県立と市立はあまりというかかなり交流がない!なので情報が行き届かないっという感じなんじゃないかと思います。 特殊学級は、近隣の養護学校などの講演会などにも参加できるように学校間での情報交換があると良いのにね。なぜか、県立市立間の交流の道がなさすぎのような気がします。
キョン
2006/08/25 17:12
キョン様
 うちの子は市立、市外の郡部の子は県立の養護学校に通っています。こちらでは、市立が中学部までしかなく、卒業後は県立の高等部へ行く子が殆どなので、県立と市立の養護の交流は割とあるのですが特学と養護の交流というのは少ないようです。理由はよくわかりませんが、ひとつには、「養護なんて・・」という意識の特学親、「養護をバカにしてる」という意識の養護親がそれぞれに存在し(残念なことですが)双方が交流に積極的になれないということもあるようです。「養護だけは絶対嫌」などと話をされると、ちょっと悲しくなりますね。協力が必要な時代なのに。
tomoko
2006/08/26 12:57
こんにちは。はじめてこのページを見ました。とても近い立場にいるような方のような気がします。障害児の父としてお役に立てれば立ち寄ってみます。よろしく
イソップ
2006/09/09 17:30
イソップ様
 はじめまして。お父さんというとどうしてもはりきりお母さんの陰に隠れてしまい、その活躍もかすんでしまいがちなので、父親としての気持ち等、伺う機会があればと思います。よろしくお願いいたします。
tomoko
2006/09/10 12:59

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