障害児Kとおたく母の疾走日記

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zoom RSS 障害児の手当は「誰」の為

<<   作成日時 : 2006/04/22 13:10   >>

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Kが療育手帳を交付され、正式に「障害児」の仲間入りをしたのは3歳の時。12歳の現在も、貼付写真が当時のまま。(顔は変わってしまったのに)そしてそれが通用するというのもなんだかな。 

 さて、障害を認定されて療育手帳を交付されると、さまざまな福祉制度が利用できます。

 一般的には障害者はその障害に応じて障害者手当てを受けられますが、子供の場合、保護者宛に「特別児童扶養手当」(略して「特児手当」)というものが支給されます。(保護者の所得に制限あり。)

 この「特児手当」をどう使っているか、親の間でよく話題にのぼります。

 子供の障害でもらうお金なのだから、子供の将来のためにすべて手を付けずに貯金するべき。生活費になど使えない、という考えの方もいる。

 また、健常児の親御さんからは「育てるのにお金がかかるのは、子供のうちは健常児もいっしょなのに」「塾やお稽古事とか行かない分(Kのような最重度障害の場合)、お金はかからないのでは」とか言われることもあるようです。

 でも、そうじゃあないんです。

 子供が健常であれば、小学生くらいになればだいぶ親も楽になります。学年が上がれば、帰宅時間も遅くなる。留守番も、家事の手伝いもできるようになる。

 「仕事、はじめようかしら」 そう考えるお母さん、多いのでは。

 しかし、障害児の場合。

 子供が帰宅する前に家事を済ませなければならない。
 合併症や、てんかんの発作等がある子は学校からの連絡に備えねばならない。
 学童クラブは断られる。
 療育・訓練にもつれていかねばならない。
 長期休みになっても、留守番はできない・・・


  そして、放課後や休みの日に親に急用ができれば、ヘルパーさん(有料、利用時間制限あり)を頼まねばならない。

 なんとか仕事を見つけても、子供の調子の良し悪しでやたらと休めないからその根回しに四苦八苦。また、養護学校は運動会や発表会がほとんど平日に設定されています。きょうだい児の学校のそれらの行事とバッティングすることを避けるためです。

 また、確かに学習塾は行かないけれど、やたらと物は壊すし休日には本人以外は気の進まない外出をしてお金を使います。

  「・・・だからね、この手当は、本当ならお母さんがバリバリ働けるのにそれができない、ということへの手当なんだ。生活費に使っても、後ろめたいことはないよ。」
 
 これまではそういう声に慰められて生活してきました。しかし、ここで大どんでん返しが発生。そう、

  障害者自立支援法の施行です。

  ・・・アニメ等なら、ここで暗い予告BGMを思わせぶりに流したい。
   

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コメント(34件)

内 容 ニックネーム/日時
障害者に対する手当は障害者本人のものです。
手当は養育者に支払われますが、これはあくまでも障害児の福祉目的で支払われている手当です。
親や家族の生活費に使う等、本来の目的以外に流用する事には犯罪の臭いすら感じます。
育てるのに手が掛かるからと言って、障害を持った子に扶養されるような生き方はどうなのか?考えたらわかるでしょう。
banana
URL
2006/04/22 14:44
私は障害者本人に支給されているものであっても、それは生活を支える家族のものだと思います。だから生活費に使おうが、もっとはっきり言えば親の趣味に使おうが自由だと思います。それで日常のストレスが軽減されるならそれは子どものためじゃないでしょうか。
それくらいたいへんな生活してるのだから。
私はきょうだいの習い事に使ってます。
将来のために貯金できれば理想ですが、今、本人を含め必要な家族のために使うための手当てだと思います。
ゆま
URL
2006/04/22 19:48
 コメントありがとうございます。私も、できることなら訓練・療育等子供のためだけに使いたいと思い、実際子供名義で貯金をして将来に備えています。
 ただ、現実の問題として、親自身の病気とかさまざまな家庭の事情から、本当に「子供に申し訳ない」と泣き泣き生活費の補充に手当を使っている親もいます。
 まず、親子共々に生き抜いていくことが前提です。生きていける力がついてから、社会への恩返しだといって福祉のボランティアをして親もいます。
 しかし、残念なことに子供の成長後の手当についてはまさに「流用」としかいえない使い方をしている親もいるようです。
 泣き言や言い訳に聞こえるでしょうが、親もまた弱者です。しかし、いつまでも弱者のままではいられないことも、よくわかっています。納得できないことは多いかもしれませんが、ご理解いただければ幸いです。
tomoko
2006/04/22 20:15
 ごめんなさい、上のコメントはbananaさんへのものです。
 できれば強くなりたい、このままでは終わりたくない。子供のためにいただいているお金はその力をつける資金であり、それぞれの家庭でベストと思われる使い方を考えているのだと思っています。
tomoko
2006/04/22 20:26
ゆま様
 そう、障害児本人が心安らげる家庭環境をつくるということも「本人のため」のお金の使い方ですよね。療育などにも、効果はあるけどお金もかかるものがある。気力も体力も消耗する障害児の育児に立ち向かう力をつけるために使うお金、という考え方もありだと思います。
tomoko
2006/04/22 20:44
うちは独り親なので…ひとり親家庭への手当てというのもここ数年で支給基準が厳しくなったそうです(<現在もらってないからよくわからない)。「自立促進」の名の下に。煩雑きわまる事務手続きはまるで受給者を犯罪者扱いしているかのようです。

馬鹿を選んで結婚して離婚して自分の子供を育てるのだから「自己責任」、苦労して当然みたいに言われます。手当てをもらっていた頃には、外食はおろかお惣菜を買うのですら「贅沢では?」とためらうこともありました。

それでも、手当を税金の無駄遣いと感じられる方もあるようですね。誰にでも明日から関係してくるかも知れないことへの、社会的なセイフティーネットだというのに。第一、手当てもらっている人だって、買い物すりゃ消費税払ってますよ。

「金は子供の育成のためだけに使うべし」という人には、「子供のために必要なのは衣食住用の金だけじゃない」ということにも、気づいて欲しいですね。「家族の幸せ」がないと「子供の幸せ」も難しいです。そこに対してもっと大勢の方に理解してもらえたらいいなと思います。さまざまな手当てを受給している人がうしろめたさを感じなくてもよいように。
なつめ
2006/04/23 01:23
なつめ様
 子育ては、親にとって健常児・障害児に関係なく莫大なエネルギーを使う仕事です。まして家庭の状況や子供自身にハンデがある場合、最初からその状況に全くめげずに子供を守れる強い人(精神的にも経済的にも)であったなら、援助や手当など叩き返していたかもしれない。
 でも、最初からそんなに強かったら、弱い人の立場は永久にわからなかったでしょう。今でも強くなれてはいないけど。
 なつめさんは、今手当を受けていないということは経済的には安定されているのですね。多分、そのためのスキルを身につけ、努力する過程で手当を役立てたのでしょうね。最高の使い道だと思います。
tomoko
2006/04/23 01:51
障害者自立支援法が施行されると、手帳があるかたにはどんな影響があるのでしょう?すみません無知で(^^;)息子はもらえる見込みがないのに自立は難しい・・本当、「福祉の谷間」に落ちている我が家です。家庭への手当て、本当はいらない社会であってほしいですよね。
たとえば外国みたいに、幼少時は療育はコーディネーターがいて自宅まで来て療育を国費でやってもらえる、障害児の母親には骨休めにとベビーシッターが派遣される、学校ではOTとSTの先生がいて、専門的な指導を受けられる、加配つきで学童に入れる、送り迎えはスクールタクシーが自宅までも学童までもやってくれる、成人したら積極的に社会参加させてもらえて人によってはいくばくかのお金を稼ぎ障害者施設もしくは自宅から就労の場に通って自立、万が一親がいなくっても安心して一生暮らせる社会的なサポートの場所があるとなれば、おそらくお金は個別にもらわなくっても、やっていけると思うのですよ。
今の日本のやりかたは、「いくばくかのお金をあげるから、自分でなんとかしなさい、自分で産んだんだからあんたが面倒みなさい」と言っているように思えてなりません。
ちえのすけ
2006/04/23 15:10
弱さは恥ずかしい事です。所謂「社会的弱者」という言葉を何の抵抗もなく受け入れる人をよく見かけますが、弱さは努力して克服すべき事柄です。克服できるかどうかではなく、克服するという意志をもつべきです。コメントの中にある「親が趣味のために使っても構わない」というのなら、そのお手当でパチンコに興じても構わないって話ですか?「今月はちょっと小遣いが足りなくなったから、あの金を使うか」とか言ってキャバクラに行っても良いって事ですか?障害に対する手当は障害に対して支払われるものです。子育てに必要な衣・食・住・教育といった基本的な費用は親が親として工面するのは当たり前でしょう。健常者だろうが障害者だろうが、子育ての為のストレスや経済的問題は発生しています。
親の趣味とかストレスがどうとか、そういう事を言うのなら子供は産まない方が良い。すべての子は障害者として生まれてくる可能性を持っているし、生まれてからも障害者になる可能性を持っています。
「子を育てる」とは、そういう可能性を含めてすべてを受け止めるという事ですよ。
banana
URL
2006/04/23 16:37
「手当」はそんなに特別なお金なんでしょうか。財布に入れてしまえば手当ても稼いだお金も同じです。ひとつの家計の中で、どのお金を何に使ったかなんて、厳密に区別できるんでしょうか。「障害児が壊したものを補う」という使い方をするにしても、どこまでが障害のせいかわかりませんよね。たいてい子どもは物を壊すし、大人だって壊します。どこまでが障害のせいなんでしょう。仮に手当を100%障害のためだけに使えたとして、浮いたお金を趣味に使うならそれも「流用」になりますか?だとしたら、遊行費も電話代も、そのうち食費も病院代も削らなきゃいけないようなことになりませんか?まあそれは極論ですが、生活ってココからは「障害児」のため、ココからは「普通の」子育てのため、なんて線引きのできるものではないと思うのです。
「社会的弱者」とは置かれた立場の弱さであって、その人自体の弱さではありません。弱者の立場から這い上がるための戦略として「弱者」を自認する人もいます。私としては他者の(あるいは自分の)「弱さ」を許容できないことこそ弱さだと思います。
tomokoさん、記事の主旨から外れた横レスで失礼しました。
ヒギリ
URL
2006/04/23 19:45
ちえのすけ様
 手帳は受けられないけれど、自立は難しいという福祉の谷間にいるお子さんは最近やっと注目されてきたところですよね。昨年成立した「発達障害者支援法」がこういうお子さんをフォローすることになるのではないでしょうか。(自分の子に関わる方向ばかり追いかけていて、勉強不足です・・すみません)
 日本も、お金ではなく本当に必要な支援は何かということを考えてくれたら、と思います。進む方向のヒントを示してくれるだけでもいいのですが。
tomoko
2006/04/23 20:28
いろいろと論議が飛び交っているようですね。
私も重度知的障害者の親ですが
私は、特児(特別児童手当)は、大変な子供を育てる親に下りてくる手当て。
障害者年金は、逆立ちしても生活費を稼げない障害者本人に、国が出しているものだと思っています。
娘は21歳。障害年金を貰えるようになって1年で、障害者自立支援法が施行され、この4月から利用料を支払うことになりました。娘の施設で、障害の有る子のためにお金は出さないと、今年3月で施設を辞めさせられた人がいました。障害者年金を貰っているその人が、自分のためのお金を使ってもらえない事実。その両親は毎日・・・パチンコ通い。
障害者がいるからと言って、お金を貰うことに慣れている人たちがいるのは事実だと思います。
でも、決してそんな人ばかりではありません!!
ほとんどは一生懸命考え、目一杯毎日を生きています。
ソラ
2006/04/23 20:48
banana様
 克服する意志があればこそ、みんなもがいています。受け止めているから、自分の手で育てようとしています。成長しても社会のお荷物にしかならない子供、という無言のそしりを受けていると、恥ずべき弱者と言われた方が人間扱いされているような気がします。
 bananaさんのように、既に社会にある程度貢献してから障害者となり、なおかつその後も活動ができる方から見れば、そう思われても仕方がないのかもしれません。 でも、少なくとも手当のお金は恥ずかしい使い方をしないよう、皆心がけていると思います。
tomoko
2006/04/23 21:14
ヒギリ様
 どういたしまして。自分は弱い、と公言すると、確かにいろいろな見方をされます。誤解を招いたり軽蔑されたりということもあるでしょう。しかし、だからといって自分は強いと言い切って周囲のさまざまな助けの手(お金だけではない)を振りほどいたら、ますます辛い状況に追い込まれるのは明白です。
 蔑みの心から差し伸べられる手にさえ、辛い時にはすがりたかった。ああ、やはり私はプライドも捨てた恥ずべき弱者のようです。
 すべては、我が子のために。
 うーん、私も記事とはかなりずれた文脈でコメントしてしまったような。
tomoko
2006/04/23 21:30
ソラ様
 お久しぶりです。娘さんの施設をやめた方と似たような話を、身近な例として先日養護学校の先生から聞きました。
 障害年金の方こそ、成人した子供の生活のためにだけ使うお金のはずですよね。私の周りでも、殆どの人が新しい法律の中で、子供達のために有効に使う方法を模索しています。私も、もっと勉強していきたいです。
tomoko
2006/04/23 21:39
こんばんは。
banana さんは刺激的な表現で書かれているのでちょっと?と思うところもありましたが、調べてみていわんとされていうことがよく分かりました。
例えば、
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shinsho/techou_teate/shoji0.htm
に書かれている、障害児福祉手当の説明では、「身体又は精神に重度の障害を有する児童に対して支給される手当」と書かれています。つまり支給対象はあくまで児童なわけです。(続く)
steinway
URL
2006/04/23 23:37
然しながら、現実は児童ですから扶養義務者がいます。そして支給にあたっては扶養義務者の所得制限があります。ということは・・。
要するにお子さんを養育するにはこの所得じゃ厳しいでしょ。だからみんなで支援しますよ・・・っていう意味が込められているものなのだと理解出来ないでしょうか?もともとは税金ですからね(国はもっと無駄使いしているっていうのは抜きにして)。手当が誰のものだとかそういう議論はそぐわないないんです。
僕は支給されることに対して感謝や恩返しの気持ちがあれば、それでいいと思います。長い人生、いつ立場が変わるか分かりませんから、それこそ助け合いの精神で。
良識を問われるのは貰えるのが当たり前であるという態度。そもそも手当という制度自体、一朝一夕に出来たものではありません。色々な方々の努力によってようやく出来上がったものです。制度を後退させるような行動や言動は慎まなくてはいけないでしょう。
steinway
URL
2006/04/23 23:38
steinway様
 はじめまして。コメントありがとうございます。おっしゃるとおり、いただいたものはどのような形であれ、最終的には子供本人の利益となるように使うべきであり、また多くの保護者はそう心がけていると思います。 
 障害児の認定を受けたとたんにさまざまな福祉サービスへの道が開かれた反面、「税金の無駄遣い」「役に立たない子供に無駄なお金」とか「変な子だから、割引がきくんだ。いいね。」とか、療育施設の送迎バスを指さして「悪い子はあのバスに乗せられる」(と自分の子に言う母親)とか、その代償のようにいろいろな声を聞きました。(続く)
tomoko
2006/04/24 00:32
続き。
  お金と言う形以外で助けていただけばいいのか、とも思いましたが、目の前にある助けを受け取って子供と共に努力し、力をつけてから社会に還元しよう、という道を選んだわけです。
 上記のような言葉だけでなく、あたたかい言葉や援助をくださった方を通じて社会の優しさも知りました。感謝の気持ちは、殆どの親が持っていると思います。

 えっと、実はこれ、一度に書いて長くなったものの前半です。明日、皆さんのコメントをよく消化してから、後半をUPします。いろいろな人と意見の交換ができて本当に嬉しかった。我ながらバカなブログだな、と思ってたけど、始めてよかったです。
 steinwayさん、とても素敵なお父さんをなさっているのですね。私が娘さんだったら、将来お嫁に行く気がなくなりそうです。
 
tomoko
2006/04/24 00:34
tomoko さん
お褒め頂き光栄です m(_ _)m
うちも身内に療育手帳を持っている子がいるので、tomoko さんの悩みは理解しているつもりです。でも tomoko さんが聞かれた心無い発言、おそらくそう思っているのは極一部の人だけだと思いますよ。今は芸能人も自分の子どもの障害をカミングアウトして啓蒙活動をしたりしてるし昔は考えられなかったもの。世の中確実に変わってきています。ゆっくりではありますけどね。でも、着実に。
steinway
URL
2006/04/24 22:45
tomokoさん〜〜〜、我が家もね、子供名義で貯金していました。でもね、最近、子供名義で貯めてはいけないって話聞きません?私まだ勉強不足なんですが…知的障害児は、二十歳になるとその子の財産の多さで年金が変化するそうです。財産がいっぱいあると年金が削られる可能性があるわけです。いくらたくさん貯金を持っていてもいつかは親亡き後1人で暮らさなくっちゃいけないわけで…でも働けない。だから障害児名義の貯金は少ないほうが良いと聞きました。よく勉強していないのでガセネタかもしれませんが、今んところ息子の名義の貯金は少なくしています。
キョン
2006/04/25 07:01
障害者年金も障害児の手当ても、使い方は本当に難しい。我が家の息子はたぶん年金ももらえないような子ども。でも自立して、普通の給料がもらえるまで成長するのはかなり困難だと思われます。
でも療育手帳ももちろんもらっていませんから、今は手当ても何もない。でもこれから成長して1人暮らしができるかと言うと、困難と思われる子どもも多いと思うのです。
だから子どもの名義でせっせと貯金。でも親が出来るのはそれ位。狭間の子達にも光を当ててほしいなと思っちゃいました。

話がずれちゃったと思いますがごめんなさい。

チハル
2006/04/25 10:44
続きです。
姉のところは療育手帳をもらっている子で、手当ては生活費に回っていました。今は施設入所が出来たので、仕事にいけるようになった姉もせっせと子どものために貯金をしているようです。でも施設に入れたことで、かなり精神的に詰まった時期もあったようです。でも仕事していたら、子育てを自分では出来ない、子育てしていると、収入が減って手当てを生活費に流用するしかないようなレベルの家庭もあるのは事実。手当ては子どものためではあっても、夫の収入だけで実際生活が成り立っている家庭ではないと生活費に流用するしかないんですよね。でもこのご時勢、なかなか難しい。手当ては子どものものだとわかっていても、自分が亡き後の生活のことも考えると、他の子供にもそこそこの生活をさせてあげないと、障害のある子どもを兄弟が面倒を見るのを拒否するかもしれない。だからどのように使うかはその家庭、その家庭によって千差万別であっていいような気がしますがいかがでしょうか?
チハル
2006/04/25 10:44
steinway様
 ありがとうございます。確かに、昔よりははるかに暮らしやすくなった、ともう成長したお子さんのお母さんが言っていました。心無い人もいるけど、優しい人の方がはるかに多い、と信じて誠実に生きていたいと思っています。
tomoko
2006/04/25 12:38
キョン様
 実は、そういう噂も聞いてはいたのですが・・・やはりそうなのでしょうか。先日、新制度の申請に行ったら、書類に子供名義の貯金額記入欄が。
 うちの子はまだ学齢期なので、記入しなくてもよいといわれました。でも、成人するまでには対策を考えた方がいいのかな・・・たいした額ではないのだけれど。
tomoko
2006/04/25 12:42
チハル様
 実際の使い方は、最終的に子供本人の生活の安定に繋がるなら各家庭の判断でいいと思います。それぞれに違う家庭の環境や事情の中で、みんないちばんいい方法を探しているのですから。
 それを納得していただけないこともあるのだということもわかりましたが、それでもまず、子供も含めた家族が生きていくことが前提ですよね。それを理解していただければ、と感じました。
 私の知人も、悩んだ末に子供を施設入所させました。家庭の事情ですが、その人は本当に長い間全力で頑張り続けていました。それでも問題はいろいろと発生し、周囲に勧められて決心したようです。家族のために考え、頑張っているお姉様も立派だと思います。
 現在の福祉ではカバーしてもらいにくい発達障害のお子さんは、我々とはまた違う大変さご苦労がおありと思います。さまざまな困難を抱えた子供が全て救われる社会になってほしいですね。 
tomoko
2006/04/25 13:04
私のブログの方にもコメントを頂戴したので再度書き込みます。記事を読んで私が感じたのは「使うなら迷うな」「迷うなら使うな」という事です。手当をどう使うかという程度の事で言い訳を考えたり理由を探したりしないで、堂々と使ったらいいんじゃないでしょうか?少なくとも「家族が幸せでなかったら云々」とか、そういうつまらない言い訳は止めた方が良いです。「理由がなかったらお金を使うことすら出来ない」そういうところを私は「弱い」と言っているんです。障害児の手当とか障害年金のようなものは国民の権利であり、国の義務です。本来的には感謝なんかは必要無いです。
ちなみに、私は障害年金をどんな使い道であれ全く迷わず使います。どんな使い方をしているのかも誰にも教えません。どう使おうと私の勝手だからです。
ちょっとしたことに頭を下げたり申し訳ないなと思ったり、そういう事に慣れてしまうのは卑屈という言葉に繋がります。
banana
URL
2006/04/26 18:50
それから、「bananaさんのように、既に社会にある程度貢献してから障害者となり、なおかつその後も活動ができる方から見れば」とありますが、ちょっと違うので一応書いておきます。私が既に社会に貢献した人かどうかも疑問ですが、その後の活動については「障害者としてこの社会に存在している」事以外には特に活動していませんよ。「活動」の意味が、肺が動いているとか心臓も動いているという生命活動のことならそういう活動だけはまだやっていますが。
banana
2006/04/26 18:51
banana様
 私自身はは、そちらのブログにコメントはしていないのですが・・ここからたどっていかれた他の方ですね。
 もちろん、卑屈にはなりたくありません。でも、「当然」と胸をそらすことも、私にはでまだできそうにありません。障害を持つ人すべてがbananaさんのように思うことができる社会が理想なのかもしれませんね。
 私、bananaさんのブログも拝見して、ちょっと意地悪な方かな、と思ってしまったのですが、(ごめんなさい)自分をしっかり持っている頼りがいのある方なのでしょうね。なんだか、自分ももっとしっかりしなくちゃ、と思えてきました。ありがとうございました。
 それと、多分、いえ絶対、少なくともbananaさんの奥様はその生命活動があるだけで救われていると思うので、立派な活動だと思います。 
tomoko
2006/04/27 20:38
いろいろ読ませていただきました。私は知的障害児の親です。諸事情から施設入所していますが、この10月から障害者自立支援法で児童施設も自己負担額が破格になることで私自身が仕事を続けたい気持ちと入所を継続する費用が払えない現実と家庭崩壊寸前です。望んで障害児を産んだ訳じゃないし、でも自分自身の生き方もある、どうすればいいのか今悩んでいます。
捨てられママ
2006/04/30 17:07
捨てられママ様
 切ないHNから、現在の状況の厳しさをお察しします。どうしたらいいのか、本当に途方に暮れている時はどうしても悲観的な方ことを考えてしまいますよね。
 現在のご家庭の現状を、役所の福祉課等にじっくり相談されてはいかがでしょう。支援法では、役所は相談業務も行うことになっていると聞きました。大変なご家庭の現状を訴えれば、知らん振りはできないはずです。
 どう転んでも厳しい現実ばかりですが、みんなで声をあげて訴えていきましょう。
tomoko
2006/05/01 12:56
難病の母をもつ娘
2017/08/31 15:36
出生前診断のブログも二年前に読ませていただしましたが、こちらの記事もそのころ目にし、約二年もやもやしてました。
ごめんなさい。でも、本人以外気分が乗らないお出かけなんて、健常児でもほとんどの親は日常ですよ。男の子二人以上いれば、物も壊れやすくなるのも一緒。どうしても、貯金があると将来子供の年金が減額になるかもしれない、だったら好きに使ってしまったほうがましとしか、読み取れません。
難病の母をもつ娘
2017/08/31 15:43
難病の母をもつ娘 様
 お母様に届くはずの福祉を、私達の子が消費していることに関しては申し訳なく思います。社会に尽くしてきた皆様に比べれば、価値がないとされているのは仕方ないかもしれません。

 私達の子は、成人した現在でも物をよく壊します。親も年をとり、健康を害していても自分より大きくなった子に引きずられて動かざるをえない人もいます。

何をどうお伝えしてもご理解いただけないかもしれません。この場で私が保護者の代表のように振る舞うのも違うと思います。

納得できないことはまだまだおありのことでしょう。でも、私にはご満足いただくお答えをする力は多分ありません。ただただ、ご容赦ください。

tomoko
2017/08/31 16:56

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